Intolérance au gluten: manger “sans” au quotidien

Le «sans gluten» se développe à toute à allure… Avant d’être un régime alimentaire (à la mode?) parmi d’autres, c’est une façon de manger imposée aux cœliaques, les intolérants à cette protéine controversée. Premier volet sur ce thème: comment vit-on au quotidien cette maladie qui impacte les façons de manger? Dans quelques jours, second volet sur le «boom» du régime sans gluten et ses conséquences.

Pain, pâtes, pizzas, bière, gâteaux, viennoiseries… Pour les personnes cœliaques, autrement dit souffrant d’une intolérance au gluten, mieux vaut éviter ces aliments sous leur forme classique. Cette maladie digestive impose un régime alimentaire précis, une chasse au gluten au quotidien.

Précisons d’abord que ce fameux gluten est une protéine que l’on retrouve dans le blé, l’orge, l’avoine ou le seigle, mais aussi comme additif dans de nombreux produits industriels comme la charcuterie.

Diagnostic compliqué

Les cœliaques sont diagnostiqués à trois moments importants de la vie: pendant l’enfance, entre 20 et 40 ans, et après 65 ans. Jacques Martin, médecin en Haute-Savoie, explique:

“Il s’agit d’une maladie chronique et auto-immune qui détruit les villosités de l’intestin grêle. On la diagnostique avec des symptômes tels que des douleurs abdominales, un amaigrissement important, des diarrhées… Mais le bas de l’iceberg, c’est les patients avec des symptômes moins courants (anémie, douleurs ostéo-articulaires, manifestations neurologiques…) ou parfois pas de symptômes. Pour confirmer la suspicion cœliaque, on doit faire une prise de sang, puis une biopsie intestinale. Le diagnostic est délicat car ces examens lourds ne sont pas réalisables sur tout le monde».

Les intolérants sont-ils nombreux dans la population française? Le document de l’EASI (European Autoimmunity Standardization Initiative), groupe de travail constitué de cliniciens et biologistes européens, estime qu’en France, la prévalence (nombre de cas dans une population donnée) est la suivante:

“Chez l’enfant elle est estimée, pour les formes symptomatiques, à 40 cas pour 100 000 enfants. Celle des formes silencieuses ou asymptotiques, déterminée par des tests sérologiques, est plus élevée soit environ 330 cas pour 100 000 enfants. Chez l’adulte, la prévalence globale est estimée à 150-260 cas pour 100 000 adultes”.

L’Afdiag (Association française des intolérants au gluten), estime même qu’«une personne sur 100 peut développer cette maladie en Europe. La prévalence semble identique dans le continent nord-américain. En France, seulement 10 à 20% des cas seraient aujourd’hui diagnostiqués».

Parmi les intolérants, «cela va crescendo dans les symptômes, il y a des gens assez peu sensibles, et d’autres qui vont réagir à des «traces» de gluten», explique Jacques Martin.

Parcours du combattant

Une fois le diagnostic confirmé, il s’agit donc de mettre en place un régime sans gluten. C’est la seule manière de contrer les symptômes. En gros, les intolérants qui avalent du gluten par erreur ne sont pas envoyés à l’hôpital, mais ont très mal au ventre pendant des jours voire des mois, car le gluten détruit les villosités de leur intestin.

Plusieurs cœliaques m’ont expliqué que ce régime n’est absolument pas un long fleuve tranquille, mais un mode de vie cher (même si des produits sans gluten sont remboursés par la sécurité sociale) et souvent difficile pour mener une vie sociale normale.

Pour Aliénor, 26 ans, intolérante depuis 7 ans, c’était au début «un vrai parcours du combattant»:

«Les erreurs sont nombreuses, les rechutes aussi. On est toujours sur la brèche, à devoir se justifier et essayer de faire comprendre que c’est une vraie maladie. Et surtout, cela implique un changement radical de mode de vie. Manger, c’est social. Et quand on a un problème de ce genre, toute la vie sociale est remise en cause: plus de restaurant,  plus de bières, plus de sorties sans avoir prévu de manger. Au début c’est un casse-tête, après ça devient plus naturel».

Pour Corinne, 49 ans, c’est pareil: “à chaque soirée, j’essaye de ne pas me faire remarquer, je commande des tapas comme les autres même si je ne les mange pas…”

Après, il faut gérer les réactions des gens:  d’après ces témoignages, on prend les cœliaques  pour des fines bouches, des hippies-écolo, des gens ennuyeux avec qui on n’a pas envie d’aller au resto, des addict aux régimes… Même si bien sûr d’autres comprennent parfaitement!

Alexandra, 25 ans, s’agace un peu : «les gens me disent « oh, à ta place je ne pourrais pas, c’est trop dur!! Mais je n’ai pas le choix!»

Partout des pièges

L’acte de manger, assez simple a priori, devient un casse-tête. Par exemple, il vaut mieux éviter les biscuits fabriqués dans un atelier produisant d’autres biscuits au gluten. Virginie, 24 ans, explique que lorsque l’on est intolérant au gluten,

“Il faut constamment lire les étiquettes des composants des produits qu’on achète. C’est une habitude à prendre, et qui avec le recul est ce que chacun devrait faire. Ça apprend à savoir que le jambon n’est pas que de la viande, il y a aussi des additifs comme le gluten… Les sauces sont la plupart du temps épaissies avec du gluten. ”

Mais elle n’a jamais suivi le régime à la lettre: “Il faudrait aussi laver les ustensiles qui ont été en contact avec du blé, ce que je ne fais pas”. En outre, “suivre le régime de manière stricte est trop difficile, coûteux et désocialisant“.

Il y a des pièges, on peut trouver du gluten là on l’on ne s’y attend pas du tout, dans la sauce soja par exemple, ou dans certains bouillons cube. L’Afdiag propose un tableau complet pour se retrouver dans les produits autorisés, interdits ou à vérifier. Plusieurs intolérants expliquent que le moyen mémo-technique à garder en tête est SABO, comme Seigle, Avoine, Blé, Orge, les quatre ingrédients de base à éviter…

Un symbole peut aider à dénicher la perle: un épi de blé barré signifie que le produit est garanti sans gluten. La mention sans gluten est même encadrée par un règlement européen.

Frustration

Le régime sans gluten strict exige une attention de tous les instants, une vigilance à chaque moment d’alimentation, et même avant. Alexandra, 25 ans, explique qu’”il faut regarder partout, tout prévoir, prendre du temps pour préparer se nourriture le matin. Je suis obligée de penser à la nourriture 24 heures sur 24, ça me bloque, c’est omniprésent. Ça change la vie, c’est un boulet”.

Corinne, 49 ans, dit sans fard qu’“on se sent à part. Pour moi, ce régime c’est de la frustration. Parfois, je craque quand je suis déprimée. J’ai mangé deux cônes glacés et une chocolatine en août, j’en subis encore les conséquences. J’ai comme des parpaings dans le ventre, je le sens encore”.

Mais les degrés d’intolérance et de réactions sont différents selon les malades. Alors Bérengère, 34 ans, ne suit pas le régime strictement: “Comme ce régime est chiant à mourir (et cher!) et que le gluten est partout, je me permets des écarts, un croissant de temps en temps, une bière avec des copines… Il y a des niveaux d’intolérance différents. Quand je me sens bien, je me permets d’avaler un peu de gluten”.

Manger sain

Après, comme le gluten se cache beaucoup dans les plats industriels et qu’il vaut mieux cuisiner soi-même pour s’assurer de l’absence de gluten dans la recette, l’intolérance oblige à manger un peu moins de surgelés et de plats tout prêts, à cuisiner plus.

Emilie, 27 ans explique:

«Avant, j’étais très active, souvent en déplacement, je mangeais peu chez moi. Ce mode de vie est impossible quand on est intolérant, mais je me fais plus à manger, beaucoup de riz par exemple, c’est plus sain».

En fait, les intolérants doivent faire avec un tas de nouveau ingrédients. Virginie raconte que «ce n’est pas bien compliqué, il suffit d’acheter de la farine de riz ou de maïs pour faire une tarte, une quiche, un gâteau, un muffin, et c’est tout aussi bon». Même si le gluten apporte souvent moelleux et élasticité aux pains et gâteaux, il existe de très intéressantes trouvailles sans gluten.

Natacha, blogueuse culinaire sans gluten, souligne que «quand on n’a pas l’habitude de cuisiner, c’est difficile car il y a beaucoup de gluten dans les plats industriels. Par exemple, faire une poêlée de légumes chez soi ne pose aucun problème. Mais quand on l’achète au supermarché, il faut faire gaffe aux additifs!».

Natacha donne donc plein de «trucs» aux internautes perdus dans un nouveau régime:

«Dans un plat en sauce, la maïzena sert à lier, à la place de la farine. On peut aussi faire d’excellents fondants au chocolat à la maïzena ! La farine de riz sert à faire la pâte de la tarte aux pommes. Et il y a plein de bonnes choses naturellement sans gluten, comme les tomates mozza, le gratin de patates, le riz au lait, la panna cotta…»

Au final, les intolérants s’organisent, s’informent, apprennent, cuisinent… Et adaptent leur mode de vie à ce régime sans gluten, puisque de toutes façons ils n’ont pas le choix : il n’existe pas de médicaments, la seule manière de faire disparaître les symptômes et d’éliminer le gluten. Mais la plupart se passeraient volontiers de cette contrainte qui impacte largement leur façon de vivre.

Lucie de la Héronnière

Photo: blé causses 2004/ Anne Lazarevitch via FlickrCC License by